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Cómo criar a un niño si su hermano o hermana está discapacitado

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Algunos consejos para padres que están preocupados de que una de las discapacidades de sus hijos afecte negativamente a otros niños

Soy madre de tres hijos, uno de ellos tiene autismo y requiere una gran cantidad de tiempo y cuidado. Me preocupa que esto afecte negativamente a otros niños, ambos son mayores y son muy conscientes de que nuestra familia ha cambiado debido al diagnóstico de su hermano. ¿Cómo discutir este problema con ellos?

Un niño con un trastorno del espectro autista inevitablemente afecta a toda la familia. El estrés y la ansiedad que acompañan al diagnóstico, la gran cantidad de tiempo que lleva descubrir las opciones de tratamiento y encontrar especialistas, y el cuidado directo de un niño con autismo son dificultades únicas para los padres. Los hermanos y hermanas sin autismo también pueden tener dificultades, ya que su relación con un niño con autismo será, por definición, diferente de la de la mayoría de las otras familias. No todas estas diferencias son negativas, también pueden ser positivas y a menudo contribuyen a la formación de la personalidad de un hermano o hermana con un desarrollo típico. Al mismo tiempo, es importante comprender que los niños en esta situación tienen sus propias necesidades especiales y necesitan explicaciones y apoyo de los adultos.

Los niños pequeños pueden no ser conscientes de la discapacidad de un hermano o hermana, pero es probable que sientan el estrés de los padres, los cambios en la vida de la familia en su conjunto, y se darán cuenta de que los padres dedican más tiempo y atención al otro niño (Feiges & Weiss, 2004, Smith y Elder, 2010). A medida que crecen, los niños comienzan a comprender más y más, y puede ser difícil para ellos adaptarse a la discapacidad de otro niño en la familia.

Dichas dificultades dependen en gran medida de factores como la diferencia de edad, el género y el tamaño de la familia. El diagnóstico del hermano se ve más afectado por los niños con una pequeña diferencia de edad, los hermanos más pequeños y aquellos que, debido a su edad, no pueden encontrar formas de lidiar con sus sentimientos al respecto. Sin embargo, hay muchas estrategias que los padres pueden tomar para apoyar al hermano o hermana de su hijo con autismo y ayudarlos a adaptarse mejor a sus situaciones familiares. Estas son algunas de estas estrategias.

Anime a su hijo a hablar abiertamente con usted sobre lo que está sucediendo y sobre sus sentimientos negativos. Otros niños pueden ser conscientes de que la vida en su familia es diferente de otras familias, por ejemplo, de las familias de sus amigos. Como resultado, pueden experimentar muchas emociones, incluyendo miedo, ira, vergüenza, disgusto y culpa. Es importante alentar una discusión abierta sobre las emociones negativas y permitir que el niño exprese su insatisfacción en un ambiente seguro. Tómese el tiempo para escuchar atentamente al niño, no discuta ni juzgue por cómo se siente. Trate de asegurarle que es completamente normal experimentar tales sentimientos; ofrézcale un plan de cómo pueden trabajar juntos en estos sentimientos. No tenga miedo de lo que dice su hijo acerca de las emociones desagradables: esta es una gran oportunidad para mejorar la comunicación en la familia y ayudar a su hijo a desarrollar nuevas habilidades para reducir el estrés.

Además, cuando los hermanos o hermanas se dan cuenta de que su familia es diferente, necesitan la orientación de sus padres y otros miembros de la familia. Importa cómo los padres lidian con el estrés y los sentimientos negativos: este es un modelo a seguir para otros niños de la familia. Por lo tanto, es importante que los padres sean conscientes de cómo sus acciones, comportamiento y decisiones afectan a todos los niños de la familia.

Asegúrese de que el niño realmente entienda qué es el autismo. Los padres a menudo sobreestiman qué tan bien un niño con un desarrollo típico entiende el autismo. A menudo, los niños pueden volver a contar la explicación del autismo, pero no la entienden completamente. Los niños también escuchan fragmentos de información de otros, pero como resultado tienen más preguntas que respuestas. Asegúrese siempre de que el hermano o la hermana de un niño con autismo tenga información adecuada a su nivel de desarrollo. Esto ayudará a reducir los posibles miedos y delirios (Glasberg, 2000, Harris y Glasberg, 2003). Las explicaciones del autismo que tiene el niño son el factor principal que determina cómo el niño tratará a su hermano o hermana con autismo, así como si puede explicar qué es el autismo a sus compañeros.

Si está hablando con un niño menor de 9 años, entonces las explicaciones deben ser cortas y simples. Hable sobre los problemas de un hermano o hermana con el autismo como habilidades específicas que aún no ha dominado. Por ejemplo, que todavía no han aprendido a jugar con otros niños o comunicarse de la misma manera que otros niños. Frases como: "Tu hermana está aprendiendo un poco diferente a ti o a mí, por lo que necesita ayuda adicional" o "Tu hermano no puede hablar, pero le enseñamos cómo decirnos lo que quiere".

A medida que los niños crecen, las explicaciones deberían volverse más complejas, por ejemplo, puede explicarle a un niño que el autismo es una característica del cerebro y que el autismo se manifiesta de manera diferente en cada niño.

Si un niño con autismo tiene serios problemas de conducta, entonces puede ser necesario hablar por separado con su hermano o hermana sobre ellos. Es importante ayudar a su hijo a comprender por qué ocurre este comportamiento y qué pueden hacer para evitar que el comportamiento se intensifique. El comportamiento "explosivo" puede asustar, avergonzar o causar sentimientos negativos en hermanos y hermanas con un desarrollo típico. Por lo tanto, es muy importante explicarles directa y claramente lo que está sucediendo, esto ayudará a reducir las reacciones negativas. Independientemente de la edad del niño, los padres deben asegurar a su hermano o hermana que están seguros y que aman y aceptan a todos en la familia.

En términos de la edad de un niño, es importante comenzar a hablar con él sobre el diagnóstico de un hermano o hermana lo antes posible. Asegúrese de hablar sobre el autismo con otros niños de la familia antes de que comiencen a asistir a la escuela o de invitar amigos a casa. De esta manera, estarán preparados para explicar a otros niños por qué el comportamiento de su hermano o hermana puede ser inusual.

Encuentre actividades de colaboración significativas para niños con y sin autismo e intente alentarlos. Las relaciones entre hermanos y hermanas son siempre únicas, pero los problemas de comunicación y socialización asociados con el autismo pueden llevar al hecho de que los hermanos o hermanas con autismo del niño no entenderán cómo comunicarse con él.

Es importante planificar específicamente situaciones en las que los niños tengan la oportunidad de jugar entre ellos o en los que los niños puedan encontrar intereses comunes. Las actividades conjuntas simples, por ejemplo, si los niños armarán un rompecabezas o jugarán un videojuego, tendrán un gran impacto en la calidad y cantidad de comunicación entre los niños. Es este tipo de pasatiempo el que forma la relación en la familia.

Otra forma de desarrollar relaciones significativas entre los niños es enseñarles a los niños con desarrollo típico cómo ser mentores para niños más pequeños con autismo. Tal papel puede aumentar la autoestima y la autoconfianza en un niño con un desarrollo típico. También crea oportunidades para una comunicación positiva entre los niños.

En primer lugar, debe asegurarse de que un niño con un desarrollo típico comprenda las habilidades, preferencias e intereses de un niño con autismo. Al principio, es mejor establecer las tareas más simples para garantizar que el niño tenga éxito en ayudar a su hermano o hermana. Ejemplos de tales tareas pueden incluir modelar para un niño con autismo cómo jugar con un juguete simple o realizar actividades de cuidado personal, como ponerse un abrigo o lavarse las manos.

Además, un niño con un desarrollo típico puede aprender las siguientes habilidades que lo ayudarán a comunicarse con su hermano o hermana:

- Cómo atraer la atención de un niño con autismo.

- Cómo alabar o recompensar a un niño con autismo por algún éxito.

- Cómo ayudar a un niño con autismo cuando no tiene éxito.

- Cómo ayudar a un niño con autismo a dejar de jugar y limpiar después de sí mismo.

Encuentre regularmente tiempo para interactuar con cada niño para ayudar a desarrollar su personalidad. Otros niños inevitablemente se verán afectados por el hecho de que gran parte del tiempo, la energía y los recursos de los padres se gastan en el cuidado de un niño con autismo. Además, las formas típicas de pasar tiempo con toda la familia, como ir al cine juntos o irse de vacaciones, pueden no estar disponibles. Aunque dicha desigualdad existe en cualquier familia, es especialmente notable en una familia con un niño con autismo. Si un niño con un desarrollo típico no está satisfecho con este estado de cosas, esto afectará negativamente las relaciones con un niño con autismo (Rivers & Stoneman, 2008).

Para minimizar este impacto negativo, es importante dedicar al menos algo de tiempo a la comunicación individual con cada niño. Esto puede parecer una tarea imposible cuando los padres están muy ocupados, pero incluso un período de tiempo muy corto, cuando te concentras completamente en otro niño, lo ayudará a comprender que a pesar de toda la atención que recibe su hermano o hermana, él todavía es muy querido.

Cuidar a un niño con autismo puede ser casi todo el día, pero si logra promover diferentes roles e intereses para cada niño, reducirá significativamente el estrés que pueden experimentar los niños sin autismo. Anime a otros niños a practicar deportes, asistir a grupos de pasatiempos o eventos sociales donde pueda hacer amigos con sus compañeros o simplemente divertirse. Por lo tanto, otros niños tendrán espacio y tiempo para sí mismos, y podrán desarrollar su individualidad sin estar asociados con un niño con autismo (OAR, 2014). Como resultado, su motivación para comunicarse con un hermano o hermana con autismo también puede aumentar.

Finalmente, los hermanos y hermanas de niños con autismo pueden necesitar apoyo adicional. Esto puede ser una consulta de un psicólogo o un grupo donde puede hablar con otros niños con experiencias similares.

Una forma de ayudar a estos niños es organizar seminarios con información sobre el autismo apropiada para su edad. Tales reuniones para hermanos y hermanas les ayudan a reducir sus temores y a sentir que no están solos al experimentar tales experiencias. Los grupos de apoyo para hermanos les permitirán reprender y encontrar amigos con experiencias similares en la familia.

Muy a menudo se dice sobre los problemas de hermanos y hermanas de personas con autismo, mientras que es fácil olvidarse de las ventajas significativas que pueden tener. Muchos hermanos y hermanas, habiendo madurado, dicen que esta experiencia los ayudó a ser más compasivos, tolerantes, pacientes y capaces de cuidar a los demás. Muchos hermanos y hermanas de niños con autismo se convierten en investigadores o especialistas en el campo del autismo o eligen profesiones relacionadas con ayudar a otras personas.

No hay respuestas preparadas sobre cómo el diagnóstico de un niño afectará a los niños restantes. El desarrollo de cada relación entre hermanos y hermanas es un viaje único. Pero aunque los niños no eligieron por sí mismos el papel de hermano o hermana de un niño con autismo, muchos de ellos aceptan y comienzan a apreciar este papel.

Los padres pueden ser de gran ayuda para los niños con un desarrollo típico si crean una atmósfera de transparencia y apertura en la familia para hablar sobre el autismo y las dificultades asociadas con el impacto del autismo en una familia en particular. Pueden ayudar a otros niños a aprender a interactuar más efectivamente con un hermano o hermana con autismo, y pueden apoyarlos como mentores principales. También es importante que los padres se aseguren de que cada niño de la familia reciba atención y la oportunidad de seguir sus propios sueños. Finalmente, es importante recordar que la mayoría de los hermanos de niños con autismo se convierten en personas sensibles y compasivas que valoran lo que su familia tuvo que superar cuando se vio afectado por el autismo.

Feiges, L.S., y Weiss, M.J. (2004) Historias de hermanos: Crecer con un hermano o hermana en el espectro del autismo. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company

Glasberg, B.A. (2000) El desarrollo de la comprensión de los hermanos sobre el autismo y los trastornos relacionados. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 30, 143-156.

Harris, S. L. y Glasberg, B. A. (2003) Hermanos de niños con autismo. Bethesda, MD: Woodbine House.
Organización para la Investigación del Autismo (OAR). (2014) Hermanos, hermanas y autismo: una guía para padres para apoyar a los hermanos. Recuperado de:
http://www.researchautism.org/family/familysupport/documents/OAR_SiblingResource_Parents_2015.pdf

Rivers, J. W., y Stoneman, Z. (2008). El temperamento infantil, la paternidad diferencial y las relaciones entre hermanos de niños con trastornos del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 38, 1740-1750.

Smith, L.O. y Elder, J. H. (2010). Hermanos y entornos familiares de personas con trastorno del espectro autista: una revisión de la literatura. Revista de Enfermería en Psiquiatría Infantil y Adolescente, 23, 189-195.

Weiss, M. J. y Pearson, N.K. (2012). Trabajar eficazmente con familias de niños con trastornos del espectro autista: comprender la experiencia familiar y las habilidades de enseñanza que marcan la diferencia. A. L. Egel, K. C. Holman y C. H. Barthold (Eds.). Éxito escolar para niños con autismo. Waco, TX: Prufrock Press.

Esperamos que la información en nuestro sitio web sea útil o interesante para usted. Puede apoyar a las personas con autismo en Rusia y contribuir al trabajo del Fondo haciendo clic en el botón "Ayuda".

Explique sus diferencias a los niños.

Katie Honiman, una médica de Carolina del Sur especializada en pacientes adultos con discapacidades, ha dado algunos consejos a los padres jóvenes sobre cómo criar a esos niños. Katie tiene dos hijos adultos: uno con autismo y el otro sin él.

"Es mejor si no solo prestas suficiente atención a cada niño, sino que también desde una edad temprana les explicas por qué uno de ellos es especial y el otro fisiológicamente normal. Explícale a un niño común que pasas más tiempo con su hermano o hermana por razones médicas, y no solo porque lo amas más. No tengas miedo de hablar sobre la discapacidad con un niño común. Cuanto más lo toques, mejor ".

"Comparta" a su hijo habitual con otros adultos

Mi madre me dijo recientemente que está muy agradecida con los padres de mis amigos por la ayuda inestimable en mi educación. Cuando estaba en la secundaria y preparatoria, a menudo asistía a eventos familiares de mis amigos y compañeros de clase.

Cuando estaba en el 11º grado, me fui a Sochi con un amigo y su gran familia; ayudamos a sus padres a seguir a tres niños. Al mismo tiempo, la última vez que fui a descansar al mar con mis padres cuando tenía 7 años. Desde la infancia, tengo muchos recuerdos de reuniones familiares y vacaciones, pero estos padres no tienen mis padres.

No, por supuesto, los adultos de otras personas nunca reemplazarán a sus hijos con sus verdaderos padres, pero en ciertas situaciones de la vida, otros adultos pueden reemplazarlos.


Busque pasatiempos que puedan hacer todos juntos

Los padres deben buscar pasatiempos que puedan adaptarse a ambos niños. Esto es necesario no solo para pasar tiempo juntos y evitar que un niño común se sienta solo. Los pasatiempos comunes deberían unir a ambos niños y ayudarlos a construir relaciones familiares.

Puede asistir a clases o círculos que se centran en niños con discapacidades. Por ejemplo, los niños comunes y los niños con autismo pueden estar interesados ​​en la terapia ecuestre, la pintura y la música.

Las actividades de ocio pueden ser adecuadas para niños con síndrome de Down y parálisis cerebral, y sus hermanos y hermanas comunes. En casos extremos, una caminata al aire libre y un pequeño picnic seguramente complacerán a toda su familia.

Recuerde que su hijo discapacitado no es una lección para su hermana o hermano.

Esto puede parecer obvio a primera vista, pero no todos los padres pueden no enfocarse en las características de sus hijos discapacitados cuando crían o regañan a los niños comunes.

Sucede que los adultos asustan a los niños comunes, que pueden convertirse en un hermano o una hermana discapacitada si hacen algo malo. Esto es lo peor que un adulto puede hacer en tal situación.

Puede hablar sobre las características del segundo hijo solo en tonos neutros en un ambiente familiar y amable.

Deje en claro a un niño común que un niño discapacitado no se convertirá en una carga para él

Los niños que tienen hermanos y hermanas con discapacidades crecen mucho antes que sus compañeros. Esto no es bueno, no está mal, esto es normal.Cuando tenía 10 años, me convertí en la única persona (excepto, por supuesto, abuelos y tías) a quien mis padres podían confiar para vigilar a mi hermano.

Cuando era niña, mi madre constantemente decía que siempre cuidarían a mi hermano menor y que esta rutina nunca me caería sobre los hombros. Estas fueron las palabras más correctas, aunque incluso entonces las dudaba un poco. De todos modos, inconscientemente me preparé para el hecho de que tendría que responder por mi hermano menor toda mi vida.

Ahora entiendo que esto fue una exageración. Nuestras reuniones terminan con reuniones en el bar y una discusión sobre las rarezas de nuestros padres. Podemos pintar huevos juntos para Pascua o decorar un árbol de Navidad.

Mi hermano no se convirtió en una carga para mí ni en la realidad ni en mi cabeza, y esto es lo más importante

Ayudando a mujeres embarazadas y madres

Línea directa gratuita en situaciones difíciles de la vida.

¿Qué hacer si su hermano o hermana es autista?

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Si está leyendo este artículo, es probable que su hermano o hermana sea autista. Puede ser difícil para usted creer esto, pero también es difícil para una persona con autismo encontrar un lenguaje común con usted, y una mayor atención a esas personas no le resta valor a sus méritos. Descubra cómo las personas con autismo se comunican para interactuar efectivamente con un hermano o hermana.

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